16 学校之旅(第2/4页)

每当我想到了要停下来,透过他的眼睛去看事情,思及日复一日在他脑中激烈上演的那些战争之时,我都会更加欣赏他,甚至敬畏他以及像他的人,并提醒自己他已经多么不容易了。没错,我必须帮他克服他那些突发情绪,控制他的攻击性。但他会变好的。你努力每天多了解他一点点,他就会变好的。

所以,爸爸今天将第784678条规则加进他自己的生存法则之中:总要记得以他人的眼光看待世界。如此,你会有难以想象的收获。

博客:《摘星星的男孩》

随确诊而来的那些日子,我们的心情都挺奇怪的,比我妈妈的电热水器里的热水还更不稳定、更不可预测。先是轻松——感到我们终于有了一个理由和一个解释的轻松,感到我们不是罪魁祸首的轻松。而后是罪过,那种因为他一直不聪明而将这一切归咎于我们自己的罪过,没有早点带他去儿童与青少年发展中心的罪过。还有担忧:对未来的担忧,对不知道他会有何改善的担忧。我们用Google查找解答,没完没了地在网上大海捞针,但从未找到我想要的那个说一切都会没事的答案。总体上,我想我们是感到悲伤。为他悲伤,为我们一家子悲伤。

过后一周,我们又回去见了一次那位儿科医生。她谈到遗传问题,还有我们以后生的孩子得自闭症的更大可能性。跟一个曾是我妻子的人一道参与这样的谈话,近乎吊诡。我俩全程微笑,并礼貌地点头。这孩子不会有兄弟姐妹了。

医生给出的头一条建议,是“带上诊断去寻求帮助”。现在我们有诊断结果了,人们不得不坐下来听我们说话。然而,这结果倒让我们吃了好些闭门羹——至少起初是这样。唯一真正起过作用的是游戏治疗,我们肯定还得靠它。

“不,我觉得不行。你儿子有自闭症,那就是他的表现的原因。我们不能再为你们提供游戏治疗了。你们那个片区有很多家长互助团体,你们可以去找处境相似的人聊天。”

我记了一些地址,但从没去过。我不想与别人聊他们的孩子,我只想完全关注我家那个。还有,我仍有点觉得糟糕,有点觉得我们好像并不属于自闭症团体。我们担心不会被接纳,因为我们的孩子没有“合格的”自闭症。他不拍手,不会无故消失。他只是暴躁易怒——一种挑战性十足的自闭症。

起码我们在学校的遭遇有了很大的不同。如今因《反残疾歧视法》之故,学校要排斥一个确诊为自闭症的孩子就更难了。这孩子在上一年级,我已经不再每次午餐都去伺候他了。不过,每两天一次,我还是会被叫去——非正式的。对一个家长来说,事情还是很棘手。虽然除非按正规程序学校不能把你的孩子请出学校,但他们会打电话告诉你说:“我们只想让你知道,他今天情况不太好。”我会听到这孩子在电话那头的背景中不可控制地大叫或哭泣,而这一度让我心碎不已。理论上我该让他留在学校,而不是去接他,但有时候作为家长我们的心管辖着我们的头脑。当然,我至今相信这也不必然是一件坏事。

至于学校,他们有了可以申请特殊教育需求认定的证明材料。所谓特殊教育需求认定,是一份详述孩子的学习障碍及可得到的帮助的正式文件。假如你的孩子在学校需要帮助,而且超出了老师们所能给予的,那么这文件就能保证他们会得到适当的帮助。不过,只有在学校自身无法满足某个孩子的需求时,这种认定才是必要的。它不仅对家长们,而且对各所学校也意义重大,因为那意味着额外的财政拨款和教育被认定者的法律义务。(在写作本书的2016年,英国的特殊教育需求认定正被逐步废除,由教育及医疗计划取代。)