第五百一十六章 原研药齐头并进(第2/4页)

“我再给你开两盒氯巴占吧。”刘医生开口道。

郑佳敏回过神来,点点头。

刘医生斟酌着问道:“还是三清的药吗?最近也有几家国产厂家在做氯巴占仿制药,药效都不错,价格更便宜,性价比很高……”

郑佳敏打断他,语气坚定地说道:“没事,就开三清的氯巴占吧,它家药效果好,孩子吃惯了,别家的药我不放心。”

刘医生笑了笑,没再说话,刷刷开好了药。

郑佳敏带着女儿取了药,打了个车回家。

坐在车上,看着窗外熟悉的街景,她忽然悲从中来,鼻头一酸,两行热泪从眼角流了下来。

从女儿第一次癫痫发作到现在,已经五年了,她清楚地记得,那是一个周六的早晨,丈夫抱着孩子,阳光从窗外照进来,把房间烘得很暖和。

孩子可能是热到了,双手不受控制地举了起来,眼神变得呆滞,眼睛也开始往一边倾斜,大声喊她也没有反应。

这次癫痫持续了15分钟,他们一开始还手足无措,不知道该怎么办。

眼见女儿粉红色的嘴唇慢慢地开始变紫,又变得灰白,始终没有缓解,才惊慌着打车去了医院,住进了ICU。

出院一周后,女儿再次因为发热抽搐被送进医院,这次确诊了Dravet综合症,一种SCN1A基因突变导致的儿童罕见病。

他们夫妻俩能在海市这样的一线城市定居,算是高知分子,但对于这样的结果,也是一脸懵逼。

Dravet综合症?从未听说过。

但基因突变导致的儿童难治性癫痫,他们听懂了。

郑佳敏至今仍然印象深刻,那天,临下班时,她接到基因公司的电话,正式确认女儿的病症,当时就觉得胸口一阵发闷,喘不上气来,整个人都不行了。

因为怕老人担心,她不敢告诉家里人,跟丈夫两人找了个下楼散步的借口,在小区里绕着走了一圈又一圈,迟迟无法接受女儿得了绝症这一真相。

走了一晚上,回去的时候,经过一个小花园,看到一道从里面锁住的铁门。

两人站在铁门前,觉得整个世界就像这个花园一样,被铁门彻底锁住了,心情瞬间就崩溃了,忍不住抱在一起,嚎啕大哭。

后来,足足花了半年的时间,两人才平静地接受了现实,开始查看大量相关文献,才发现其实没有那么恐怖。

患有Dravet综合征的孩子,婴儿时期进出ICU的很多,还可能随时面临瘫痪和猝死。

2岁以后会缓解很多,危险性大大降低。

但癫痫的发作没法控制,她和丈夫也不知道下一次发作会是什么时候,会持续多长时间,可能是几分钟,也可能是三四十分钟,甚至一个小时,每一次都让他们胆战心惊。

现在女儿虽然还是ICU的常客,但两人已经能够坦然面对,没那么焦虑了。

唯一让他们担忧的就是,没有特效药,只能服用常规抗癫痫药物,不但无法治愈病情,就连癫痫发作也不能控制。

从某种程度上来说,也算是一种绝症。

所以,除了时刻关注其他的药物,为未来做好打算,她也不知道该做什么,只能听天由命。

这5年,对于她这个小家庭来说,生活就如同一张废纸,皱纹满面,却又无从说起。

癫痫犹如一个大漩涡,将其裹挟,让她的世界里,那一扇小门,关得紧紧地,不透一丝光。

华山医院离家比较远,她脑中思绪万千,不知不觉中一股倦意涌来,渐渐陷入沉睡。

突然,嗡嗡嗡的震动声将她唤醒。

一看,竟然是刘医生的来电,当初住院的时候,记下了他的电话,问过一些病情方面的事。

“喂,刘医生,你好,什么事啊。”郑佳敏强打精神,语气含混地问道。